من طرف [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذه الصورة]
علاج أمراض التمثيل الغذائي للأطفال مهدد بالتوقف
مني حرك
أطفال كتب عليهم القدر أمراضا وراثية وإعاقات ذهنية.. وآباء وأمهات حائرون لا يعلمون كيف يتعاملون مع هؤلاء الأطفال من حيث العلاج والتعلم والتعايش معهم والمجتمع.
هذه المشكلة استمرت حتي جاء المشروع القومي للوقاية والاكتشاف والتدخل المبكر للأطفال المصريين ذوي الإعاقات الوراثية العصبية بمستشفي أبو الريش لإنقاذ هؤلاء الأطفال وأهاليهم من دائرة الحيرة والمرض, وحقق نتائج كبيرة من خلال الكشف علي25 ألف طفل من حديثي الولادة والتعرف علي الأمراض الوراثية مبكرا للسيطرة عليها.. ولكن اليوم هذا المشروع ينهار والأجهزة بدأت تتوقف والتمويل انتهي وأصبح الأطباء غير قادرين علي مساعدة هولاء الأطفال وعلاجهم فمن ينقذهم ويحميهم ويمد يد العون لهم ؟!
المشكلة بدأت, كما تؤكد الدكتورة ليلي عبدالمطلب أستاذ طب الأطفال والأعصاب بطب قصر العيني بانتهاء التمويل المخصص للمشروع, حيث أن هذا المشروع بدأ في سبتمبر2006 وانتهي في مارس2009 وكان هدفه الرئيسي هو الاكتشاف المبكر لأمراض التمثيل الغذائي الوراثية عن طريق جهاز مسح الكتلة الطيفي وتم عمل مسح شامل لعدد25 ألف طفل حديث الولادة, واكتشفنا أن هناك1500 طفل لديهم مشاكل وراثية تم فحصهم, وبدأنا في علاجهم وإعطائهم الأدوية المناسبة حتي لا تتدهور الحالات وتصل للإعاقات الذهنية والحركية, ومن خلال المشروع تم إنشاء مطبخ لعمل الأطعمة لهؤلاء المرضي وصرفها بالمجان, وهذا المشروع كان ممولا من الاتحاد الاوربي بالتعاون مع المركز القومي للأمومة والطفولة.
وأكدت الدكتورة ليلي أنه بعد انتهاء المشروع أصبحنا غير قادرين علي تلبية احتياجات المرضي والأجهزة علي وشك التوقف لعدم وجود تمويل للصيانة التي سوف نحتاجها في خلال شهر, حيث أن الأجهزة تكلفت أكثر من4 ملايين جنيه, هذا بالإضافة لعدم وجود كيماويات لتشغيل الأجهزة والتحاليل والأدوية مما يعوق إمكان استمرار تقديم الخدمات لهؤلاء الأطفال الذين أصبحوا يتوافدون علينا من كل محافظات الجمهورية, لأن هذا هو المركز الجامعي الوحيد في الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية, فنحن نستقبل حوالي300 طفل شهريا للمتابعة وإعطاء العلاج اللازم بالمجان, لأن التدخل المبكر يحمي الأطفال من الإعاقات الذهنية والحركية في بعض الحالات, ونحن نعمل من خلال جمعية تم إنشاؤها هي جمعية أصدقاء أمراض التمثيل الغذائي بغرض قبول تبرعات لإنقاذ هؤلاء الأطفال.
وأضافت أن المشروع يحتاج إلي200 ألف جنيه سنويا حتي يستمر ويظل يقدم خدمات مجانية ويكمل مسيرة العلاج مع الأطفال المرضي للوصول بهم إلي بر الأمان, وحتي لا يكون لدينا أعداد كبيرة من الإعاقات التي كان يمكن أن تعالج مبكر ويستفيد منها المجتمع.
وختاما مطلوب فاعل خير...فهل نتحرك قبل الأوان؟!
0000000000000000000000000000000000
علاج أمراض التمثيل الغذائي للأطفال مهدد بالتوقف
مني حرك
أطفال كتب عليهم القدر أمراضا وراثية وإعاقات ذهنية.. وآباء وأمهات حائرون لا يعلمون كيف يتعاملون مع هؤلاء الأطفال من حيث العلاج والتعلم والتعايش معهم والمجتمع.
هذه المشكلة استمرت حتي جاء المشروع القومي للوقاية والاكتشاف والتدخل المبكر للأطفال المصريين ذوي الإعاقات الوراثية العصبية بمستشفي أبو الريش لإنقاذ هؤلاء الأطفال وأهاليهم من دائرة الحيرة والمرض, وحقق نتائج كبيرة من خلال الكشف علي25 ألف طفل من حديثي الولادة والتعرف علي الأمراض الوراثية مبكرا للسيطرة عليها.. ولكن اليوم هذا المشروع ينهار والأجهزة بدأت تتوقف والتمويل انتهي وأصبح الأطباء غير قادرين علي مساعدة هولاء الأطفال وعلاجهم فمن ينقذهم ويحميهم ويمد يد العون لهم ؟!
المشكلة بدأت, كما تؤكد الدكتورة ليلي عبدالمطلب أستاذ طب الأطفال والأعصاب بطب قصر العيني بانتهاء التمويل المخصص للمشروع, حيث أن هذا المشروع بدأ في سبتمبر2006 وانتهي في مارس2009 وكان هدفه الرئيسي هو الاكتشاف المبكر لأمراض التمثيل الغذائي الوراثية عن طريق جهاز مسح الكتلة الطيفي وتم عمل مسح شامل لعدد25 ألف طفل حديث الولادة, واكتشفنا أن هناك1500 طفل لديهم مشاكل وراثية تم فحصهم, وبدأنا في علاجهم وإعطائهم الأدوية المناسبة حتي لا تتدهور الحالات وتصل للإعاقات الذهنية والحركية, ومن خلال المشروع تم إنشاء مطبخ لعمل الأطعمة لهؤلاء المرضي وصرفها بالمجان, وهذا المشروع كان ممولا من الاتحاد الاوربي بالتعاون مع المركز القومي للأمومة والطفولة.
وأكدت الدكتورة ليلي أنه بعد انتهاء المشروع أصبحنا غير قادرين علي تلبية احتياجات المرضي والأجهزة علي وشك التوقف لعدم وجود تمويل للصيانة التي سوف نحتاجها في خلال شهر, حيث أن الأجهزة تكلفت أكثر من4 ملايين جنيه, هذا بالإضافة لعدم وجود كيماويات لتشغيل الأجهزة والتحاليل والأدوية مما يعوق إمكان استمرار تقديم الخدمات لهؤلاء الأطفال الذين أصبحوا يتوافدون علينا من كل محافظات الجمهورية, لأن هذا هو المركز الجامعي الوحيد في الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية, فنحن نستقبل حوالي300 طفل شهريا للمتابعة وإعطاء العلاج اللازم بالمجان, لأن التدخل المبكر يحمي الأطفال من الإعاقات الذهنية والحركية في بعض الحالات, ونحن نعمل من خلال جمعية تم إنشاؤها هي جمعية أصدقاء أمراض التمثيل الغذائي بغرض قبول تبرعات لإنقاذ هؤلاء الأطفال.
وأضافت أن المشروع يحتاج إلي200 ألف جنيه سنويا حتي يستمر ويظل يقدم خدمات مجانية ويكمل مسيرة العلاج مع الأطفال المرضي للوصول بهم إلي بر الأمان, وحتي لا يكون لدينا أعداد كبيرة من الإعاقات التي كان يمكن أن تعالج مبكر ويستفيد منها المجتمع.
وختاما مطلوب فاعل خير...فهل نتحرك قبل الأوان؟!
0000000000000000000000000000000000
» شعيد وابن شهيد
» رباعيات في الخاطر
» احوالك يا بلد
» الله ما عارف
» امسك امسك
» ادينا ماشين
» اة منك يا دنيا
» ماتلومنيش يا صاحبي